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“星妈”张涛:拉拉手,我们的世界不孤独

文/陶希 段簪 王发财(爱报道工作室)

1998年初春的一天,在西安古城碑林区某栋楼安静的房间里,一位年轻的妈妈抱着孩子并看着他的眼睛试图一字一顿教他喊“妈妈”这两个字。可是,孩子和往常一样,没有语言回应。

孩子被确诊为自闭症。但母亲却不愿放弃自己的孩子,尝试着一切办法来改变,除了帮助自己的孩子适应生活,还创立了特殊教育中心机构。她就是张涛,碑林区拉拉手特殊教育中心创办人。获得第三届“中国百名优秀母亲”,陕西省“十大杰出母亲”、“陕西省劳动模范”等称号。

最初的小站:爱的落脚点

张涛,西安人,毕业于中央美术学院美术专业,在同学眼中,她是个整天带着笑容,追求自由生活,特别爽朗的文艺女青年。

1996年,张涛结婚了,丈夫是其中央美院的校友。1997年,两人的儿子出生,可爱的儿子给这个家庭带来了无限惊喜和幸福。

儿子渐渐长大,当张涛看着他的眼睛,企图和他有目光交流时,却发现孩子目光飘忽没有回应,孩子不会说话,却非常专注于某种动作,用她的说是“没觉得这个孩子对我有需要”。张涛慌了,她开始怀疑这个孩子的认知有问题。在孩子一岁多的时候,张涛抱着他去了西安儿童医院,之后辗转跑了北京、上海、南京的大医院,最后她不得不接受一个事实:儿子患有自闭症。

无论如何,张涛及家人都无法面对这个事实,儿子长得很可爱,且很爱笑,和正常的孩子看起来并无两样,甚至,他们都不太清楚自闭症是什么怪病。

自闭症,又称孤独症,是一种先天性大脑疾病,目前世界上还没有人能找出自闭症真正病因和有效治疗方法。其临床主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

自闭症的孩子永远活在自己的世界里,好像和地球人隔着遥远的距离,所以,他们又被称为“星星的孩子”。

据统计,至2000年,中国儿童人口数已达2亿9千万左右,占总人口的22.89%,而自闭症儿童已占了儿童总数的6‰。在世界范围内,自闭症患者也屡见不鲜,并预计会以一定的比例逐年增加。

儿子三岁了还不会说话、脾气很怪、大小便失禁、每天重复着同一种游戏。连医生都劝张涛:“丫头,这孩子根本治不好,再生一个吧!”可在张涛心里,从没想过放弃这个孩子。自闭症的治疗是个无底洞,搭进去的时间和金钱都没有回声,可家人支持张涛,知道她要去北京,大家都塞给她路费。

2000年2月,张涛干脆辞掉了当时薪水颇丰的工作,带孩子再次去了北京几家康复中心进行康复训练,每天,她抱着孩子奔波于康复中心与住所之间,在偌大的北京城,这一奔波就是好几个月。

孩子到了上学前班的年龄,张涛试图给他找幼儿园,找了好些都没有成功。在她的不懈努力下,同年9月,终于找到了一家愿意接收的幼儿园,当时幼儿园负责人专门给孩子腾出了一间教室,还派了一位老师专门对孩子进行一些简单的干预训练。而张涛每月也得支付一千多元工资给老师,是其他孩子每月学费的几倍。

当时,人们对自闭症还没有概念,有关自闭症的专业救治机构也寥寥无几。几年的治疗期间,张涛结识的自闭症患儿家长越来越多,大家一块聚餐、一块爬山,压抑的时候一块抱头痛哭,他们像亲人一样特别团结,特别是9月份开学的时候,见到某位家长为自己的孩子艰难地寻找学校,其他家长都会跟着去,大家都捏着一把冷汗。

随着患儿家长的人数和聚会越来越多,张涛提出了一个大胆的想法:不如成立一个机构,请老师来教孩子们,让他们有个地方去,家长们也能学到专业的治疗知识。大家一拍即合。

2002年2月,张涛和另外一位自闭症患者母亲薛艳大姐,每人各从家里拿出一万块钱,有的家长还从家里搬来了桌椅板凳,他们租了一间教室,请了一位专职老师,成立了“西安智障儿童康复站”。

2002年6月,经过几个月的尝试,9个家长商量决定,每人支付500元一月的学费,成立了第一个康复班。张涛和家长们的初步愿望终于实现了:孩子们有了地方去!

最好的归属:拉拉手,我们不孤独

康复中心成立之初,规模极小,乐观的张涛坦言那时候她们很穷,但是穷则思变。她们会经常挪动桌椅,尝试把教室变成另外一个样子,或者改变办公室的布置,总之,一切为了给孩子们腾出更大的空间。

为了能让更多的自闭症的孩子能有地方接纳,张涛特别希望能把康复站做大做强,但是苦于没有资金和专业团队。张涛的丈夫更是希望康复站能扩展容纳更多的孩子,他甚至将名字都取好了,叫“拉拉手特殊教育中心”,寓意为家长们永远拉着孩子的手,不抛弃不放弃,大家永远在一起。

因为康复站的运转涉及到收入和支出的财务事项,那时候,张涛和薛姐还不懂什么叫账务公开,但是他们会在账簿上明确地记录收了几个孩子的学费、支付了几个老师的工资、以及其他方面的收支明细账,让家长们知道钱没有乱花。

在这个过程中,张涛也开始思考这个机构的性质:“说是幼儿园吧,谈不上;说是两位妈妈投两万块钱分红利吧,那这样的话,搬来桌椅板凳的家长也算是股东,况且这根本不是她们的初衷。一开始,我也并不清楚这个中心要往哪儿走。”

而支撑张涛走下去的是所有人不放弃的那种精神力量,不管遇到怎样的困难,他们都坚持着。

从2002年开始,张涛一直在参加自闭症治疗方法的培训。讲师在上面讲,张涛就开始在底下翻书,寻找一个个理论操作和实践个案。一个月下来,她翻阅了近30本书。

2004年,张涛还不太会用电脑,就借了一个家长的笔记本,开始借助互联网查找资料学习,笔记本几乎是二十四小时工作,最后因为承受不了负荷崩溃掉了。

为了得到更多的自闭症干预治疗方法,张涛还花了很大的工夫请来了各地专家给家长们进行培训,专家白天讲,张涛就利用晚上的时间给家长们增强训练,后来有些专家来不了了,张涛就干脆一个人全部包揽了下来,最令她骄傲的是,有的家长反映张涛的授课比有些专家讲的通俗易懂多了。

2004年的一天,一群外国人带着惊讶来到了这里,“拉拉手”也有幸见到了某国外基金会的项目官员。当那些老外看到坚强的家长们带着孩子艰难地做康复训练,了解到“拉拉手”的诞生历程,惊讶之余和中心签订了近30万元的资助协议。这为之后“拉拉手”的专业进步带来很大的催动作用。

2005年,张涛拿到了第一笔工资,500元。而500元每月的工资,张涛一领就是四年。

自从康复站成立以来,张涛在家呆的日子不多,以前是带着孩子到处奔波治疗,而现在,面对一个需要专业知识浇灌的集体,她需要腾出更多的时间出外给自己充电。

张涛也得益于有一个好的丈夫。虽然妻子没有高收入来源,而孩子的治疗又到处需要高额的花销,但张涛的丈夫面对这一切很冷静,总是默默地支持着她。

最美的坚持:不放弃就有希望

2006年8月,历经4年的酝酿,“西安市拉拉手特殊教育中心”终于结出丰硕的果实。拉拉手的课程越来越完善,老师们一如既往耐心地一对一辅导,帮助孩子们用彩笔描绘出心中的色彩,带他们去超市购物,带他们融入各种社区活动。从这个阶段起,张涛开始着手和更多的社团和组织联系,给孩子们争取参加活动、感知社会生活的机会。

同时,为了更加专业,老师们的培训越来越频繁,仅2007年1月份,安排老师们的培训就有近十场。这一年,新生的“拉拉手”已经迸发出新的能量:第一次与多家公益组织合办了残障人士画展、第一次成功举办“西安市首届特奥会”等。中心的孩子们开始被越来越多的人所接纳和关注。

2008年5月6日晚,在频频闪烁的媒体闪光灯下,张涛走向了一个特殊的舞台,她获得了“陕西省十大杰出母亲”的称号,当她从全国大人常委会副委员长、全国妇联主席顾秀莲手中接过奖杯和鲜花的那一瞬间,觉得所有的坚持都是那么值得!

2010年10月18日,由国际巨星李连杰先生发动的“壹基金”国际公益组织之“壹基金海洋天堂计划”西北地区自闭症儿童关爱救助项目和“拉拉手”拉起了手,中心和西北更多的特殊教育中心得到了资助。此后,拉拉手得到了更多机构的支持,对自闭症患者的研究和服务领域也开始更加深入。

2011年,“拉拉手”与德国米苏尔社会发展基金会成功合作“建立西部地区学前、学龄自闭症服务组织专业资源中心”项目,旨在整合各方面专家资源培养西部地区特殊教育精英,团结各机构组成强大的西部特殊教育力量,让孩子们从最基本的干预治疗走向社区融入。项目为期3年,这对“拉拉手”是个强有力的推动。

2012年6月6日,继 “海洋天堂计划”之后,“大福基金”发起人、影视明星文章先生来到西安参与了启动仪式,“壹基金”联合“大福”专项基金,注资141万元资助自闭症患者治疗和融入社会生活。

社会大型公益机构给了“拉拉手”最大的援助,而“拉拉手”也一直在怀着感恩之心给各地的自闭症治疗机构分享宝贵的经验和建议。此外,个人的资金和物品的捐赠也给了“拉拉手”无限的动力,在其官方网站里,大家随时可以看到公示栏里来自各界的捐赠,大到汇款小到一箱苹果,无不充满爱的力量。

因为社会各界的关心和资助,“拉拉手”不断有新的孩子加入,场地和规模也越来越大,但是依然避免不了资金和物资所带来的问题。张涛说,这两年,因为各方面比较顺利,有更多的时间陪儿子了,他进步很快,现在不仅能主动表达他的想法,还更多的表现出了对妈妈的依赖。

最近,张涛说儿子有了自己的新浪微博,他能在微博上记录生活中的点滴了。

2012年12月底,当被问到一路走过来,她感触最深的一件事情是什么时,她的回答是:“要是在两年前,我还能特别有感触地跟你说一些感人的故事,但是,现在我真的说不出什么故事来了,因为我已经习惯了这一切,无论是过去还是未来,这些都只是普通生活的一部分。”

张涛说,她能坚持到今天,不是谁能给她更多的东西,而是当她看到一个当初什么也不懂的孩子能很礼貌地和她打招呼,并且还愿意和她分享自己的感受和喜悦,真的挺好!“这也正是我们‘拉拉手’的愿景:带着家长和孩子们好好生活,永远也不会改变!”

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